Donare un rene a un famigliare – Malati di reni

La donazione di organi da vivente è regolata in Italia dalla legge n. 458 del 26 giugno 1967, che consente la donazione di rene tra viventi. Con la legge n. 483 del 16 dicembre 1999 è stata estesa la possibilità di donare parte di fegato tra viventi. Con la legge 19 settembre 2012 n. 167 è stata estesa la possibilità per la donazione parziale di polmone, pancreas e intestino tra persone viventi.

Con il Provvedimento del 31 gennaio 2002 della Presidenza del Consiglio dei Ministri sono state emanate le linee-guida per il trapianto renale da donatore vivente (G.U. Serie Generale n. 144 del 21/6/2002), i cui temi fondamentali sono:

1. la responsabilità del reperimento;
2. i criteri di offerta di scambio degli organi prelevati;
3. la composizione delle liste;
4. i criteri di assegnazione;
5. i principi di verifica e controllo.

Le linee guida per il trapianto renale da donatore vivente sottolineano inoltre il carattere aggiuntivo e non sostitutivo del trapianto da donatore vivente rispetto al trapianto renale da donatore cadavere, e forniscono elementi per garantire in questo tipo di attività il rispetto dei principi cardine sopracitati. Nel 2011 è stato emanato dal Centro Nazionale Trapianti il Documento informativo sul programma di trapianto di rene da donatore vivente.

Secondo la legge il donatore deve essere un parente stretto come una sorella, un fratello, la madre o il padre, ma in casi particolari è possibile che il donatore sia anche il coniuge, purché legato da un rapporto stabile e continuativo da almeno tre anni. Solo nel caso in cui il paziente non abbia consanguinei, o nessuno di essi sia idoneo o disponibile, la deroga può essere consentita anche per altri parenti e per donatori estranei.

Le più generose, in Italia, sono le donne con il 69% rispetto al 31% degli uomini (dati Centro Nazionale Trapianti 2010). Si tratta di donne che donano per il marito nel 71% dei casi, mentre i mariti donano per le mogli solo nel 24% dei casi.

Il decreto del Ministro della Salute 16 aprile 2010 n. 116 «Regolamento per lo svolgimento delle attività di trapianto di organi da donatore vivente», emanato dopo 43 anni dalla legge 458, all’articolo 12 stabilisce che il candidato al trapianto e il potenziale donatore hanno diritto ad assentarsi dal lavoro con permessi retribuiti per l’effettuazione degli accertamenti e ricoveri certificati come necessari sia nella fase di pre-prelievo, sia del trapianto, sia nei casi di eventuali complicanze post-operatorie anche a distanza di tempo dal trapianto.

La norma equipara i donatori di organi, rene o fegato, ai donatori di sangue, regolamentata dalla legge 584/1967, la quale prevede che il lavoratore dipendente che dona sangue gratuitamente ha diritto ad un permesso retribuito. Più precisamente ha diritto ad astenersi dal lavoro per 24 ore dal momento in cui si è assentato per il prelievo. Ha diritto alla normale retribuzione del periodo in cui si è astenuto dal lavoro. Il datore di lavoro può chiedere il rimborso della retribuzione corrisposta all’INPS. Il datore di lavoro ha l’obbligo di concedere il permesso.

Domanda nel merito dei permessi lavorativi

Tra le due leggi sono trascorsi 9 anni, nei quali il mondo del lavoro ha subito profonde modificazioni. Sostanzialmente i due articoli recitano lo stesso principio, ma come già nel 2006 l’INPS con la circolare 97, riferita all’art. 5 della legge 52, ha precisato al punto 2 che il principio si applica a chi ha un contratto di lavoro dipendente — aggiungo io, a tempo indeterminato. Quindi la convalescenza certificata dal medico fa parte del ricovero. È già successo in passato, e le cronache ne hanno parlato, che donatori di organi con contratti a tempo determinato, a prestazione, o che hanno superato i periodi di malattia previsti dal contratto, abbiano perso il lavoro.

La circolare 13 dicembre 2001 n. 13 del Ministero della Salute stabilisce, per il territorio nazionale, che l’esenzione è limitata alle prestazioni connesse alle attività di donazione. Codice di esenzione T01. Il codice si ottiene con il certificato del centro trapianti da portare al medico di famiglia. Non occorre passare per la ASL.

Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017 sui Livelli Essenziali di Assistenza ha istituito il codice 058 «donatore d’organo vivente» e definisce «le prestazioni sanitarie appropriate per valutare la funzionalità dell’organo residuo». L’esenzione si ottiene alla ASL con il certificato del centro trapianti e ha scadenza illimitata.

La Regione Lazio, con la legge n. 9 del 17 febbraio 2005, amplia le prestazioni:

Codice di esenzione T01 (pre trapianto) e codice di esenzione 058 (post trapianto).

Se il familiare ricevente l’organo donato è residente nella Regione Lazio e non ha un reddito personale superiore a 55.000,00 Euro (per il familiare donatore non è richiesta né la residenza né il limite di reddito, in quanto titolare del contributo è la persona trapiantata), con la Legge Regionale 41 del 2002 «Norme a favore dei soggetti in attesa di trapianto d’organo, dei trapiantati e dei donatori» la ASL di residenza riconosce «a tutti i donatori d’organo, o parte di esso, se consanguinei o legati da rapporto di coniugio o da altra parentela, per il trapianto da persone viventi» le spese sostenute per effettuare le indagini pre trapianto, la degenza e la permanenza nel luogo del trapianto, gli accertamenti post trapianto. E, sperando non serva mai, un contributo di 3.100,00 Euro per le spese di trasporto del feretro se il decesso avviene in periodi di ricovero presso il centro trapianti. Leggi la pagina esplicativa alla legge.

Per quanto riguarda l’invalidità civile, nelle tabelle annesse al D.M. 5 febbraio 1992 la nefrectomia con rene superstite integro ha un valore fisso del 25%; dunque il donatore di un rene non è considerato invalido civile.

Inoltre la perdita di un rene per donazione non potrà essere valutata in ambito INAIL come tale, ma solo come concorrente in caso di perdita per causa lavorativa del rene superstite: nel D.M. del 12 luglio 2000, n. 119, recante l’approvazione delle tabelle di indennizzo del danno biologico, si stabilisce che, in caso di perdita o abolizione della funzione bilaterale, il danno biologico permanente sarà uguale all’abolizione bilaterale tabellata. Questo significa che il donatore di un rene che per infortunio lavorativo perda (anatomicamente o funzionalmente) il rene superstite verrà valutato come se avesse perso entrambi i reni per infortunio lavorativo, vale a dire fino al 75%.

Una delle preoccupazioni che sopraggiungono dopo la donazione riguarda il rinnovo della patente di guida. Non ci sono ostacoli, poiché rispetto alla guida non si sono subite limitazioni. La legislazione attualmente in vigore in materia (Lettera H, Appendice II del Decreto del Presidente della Repubblica n. 495 del 16 dicembre 1992 «Regolamento di esecuzione e di attuazione del nuovo codice della strada») prevede che la certificazione di idoneità psicofisica alla guida possa essere rilasciata «quando l’insufficienza renale risulti positivamente corretta dalla dialisi o dal trapianto». Quindi il riferimento preciso è all’Insufficienza Renale Cronica (IRC).

Il cittadino straniero, residente in Italia con il permesso di soggiorno e regolarmente iscritto al SSN, ha diritto ad essere inserito nella lista di attesa per il trapianto di organo da cadavere. Può altresì accedere al trapianto da donatore vivente da un familiare straniero anch’esso residente in Italia con il permesso di soggiorno ed iscritto al SSN. La Regione Lazio, ai cittadini stranieri residenti che accedono al trapianto, riconosce i benefici previsti dalla legge regionale 41/2002 «Norme a favore dei soggetti in attesa di trapianto d’organo, dei trapiantati e dei donatori». Leggi la pagina esplicativa alla legge 41/2002 · la normativa per gli stranieri con la circolare della Regione Lazio 2364/2000.

Sul donatore vengono effettuati accertamenti clinici che escludano la presenza di specifici fattori di rischio in relazione a precedenti patologie, e accertamenti immunologici che evidenzino il grado di compatibilità tra donatore e ricevente.

Sul donatore viene effettuato anche un accertamento che verifichi le motivazioni della donazione, la conoscenza di potenziali fattori di rischio e delle reali possibilità del trapianto in termini di sopravvivenza dell’organo e del paziente, l’esistenza di un legame affettivo con il ricevente e la reale disponibilità di un consenso libero ed informato. L’accertamento viene condotto da una commissione terza (decreto del Ministro della Salute 16 aprile 2010 n. 116) in modo indipendente dai curanti del ricevente (chirurgo trapiantatore, nefrologo, ecc.).

In ogni caso la donazione non dà luogo a compensi né diretti, né indiretti, né a benefici di qualsiasi natura, e il consenso può venire ritirato in qualsiasi momento prima del trapianto. Nei casi d’urgenza, per i quali è prevista un’assegnazione di organi da cadavere su priorità nazionale, il trapianto di organo o parte di organo da donatore vivente non è consentito.

In accordo al principio medico del non nuocere, sono garantiti tutti gli sforzi per salvaguardare l’integrità della salute del donatore, partendo da un’accurata valutazione clinica e psicologica prima dell’intervento chirurgico. La mortalità del donatore di rene è dello 0,03-0,05% (dati internazionali) ed è legata ad eventi cardiovascolari perioperatori (periodo precedente o immediatamente successivo a un intervento chirurgico) non dissimili da quelli successivi a qualsiasi intervento chirurgico.

Sono possibili, inoltre, complicanze precoci di maggiore o minore gravità, che generalmente si risolvono durante il periodo di ospedalizzazione; le complicanze sono ovviamente anche dipendenti dal tipo di approccio utilizzato per il prelievo del rene dal donatore: nefrectomia laparoscopica o tradizionale a cielo aperto. Per quanto riguarda il rischio tardivo, esistono studi internazionali che hanno potuto osservare i donatori di rene anche a 25-30 anni di distanza dalla donazione, mostrando che la possibilità di sviluppare un’insufficienza renale non sarebbe maggiore rispetto alla popolazione generale.

La chirurgia laparoscopica manualmente assistita («Hand-Assisted») rappresenta l’unione tra chirurgia aperta e chirurgia laparoscopica pura. Consiste nel realizzare una laparoscopia introducendo la mano del chirurgo nell’addome insufflato. Questa tecnica è chiaramente vantaggiosa rispetto a una laparoscopia pura nel caso in cui un pezzo operatorio voluminoso debba essere rimosso intero, come nella nefrectomia da donatore vivente.

Tecnicamente si realizza una breve incisione mediana per permettere al chirurgo di introdurre la sua mano e si inseriscono i trocar (gli strumenti chirurgici). Il colon viene spostato, l’uretere dissecato con la sua vascolarizzazione e sezionato. La vena renale sinistra viene controllata dopo dissezione e sezione della vena surrenalica a sinistra e delle vene genitali bilateralmente. L’arteria renale viene controllata a ridosso dell’aorta a sinistra e dietro la vena cava a destra. Una suturatrice meccanica endoscopica viene impiegata per sezionare l’arteria e la vena renali. Il rene viene allora estratto rapidamente dall’addome ed immediatamente lavato con una soluzione di conservazione fredda. La parete e gli orifizi dei trocar vengono chiusi.

La tecnica «Hand-Assisted» conferisce maggiore sicurezza rispetto alle altre tecniche tradizionali e, come in tutta la chirurgia mininvasiva, consente un miglior risultato estetico, minore dolore, minori complicanze, una ridotta degenza ospedaliera (3-4 giorni) e una più rapida ripresa delle attività quotidiane. L’incisione necessaria per l’estrazione dell’organo con il taglio chirurgico classico è lunga dai 15 ai 20 cm, contro i 6 di quella in laparoscopia.

Il trapianto crociato di rene si basa su una strategia organizzativa che, identificando persone fra loro compatibili al di fuori delle coppie affettive (genitori-figli; fratelli; coniugi), consente di realizzare il trapianto renale in condizioni di «rischio standard» di rigetto. Ai fini pratici, l’incrocio di donatori e riceventi consente di effettuare trapianti compatibili piuttosto che non effettuarne affatto per mancanza di compatibilità.

Purtroppo circa il 35% dei potenziali donatori non è compatibile rispetto al proprio ricevente, per la diversità di gruppo sanguigno o per la presenza di anticorpi contro le cellule del donatore nel siero del ricevente. In entrambi i casi il trapianto di rene non è possibile. Tutto il processo di identificazione delle coppie è rigorosamente protetto dall’anonimato e le coppie coinvolte non si conoscono fra di loro fino alla decisione finale.

Da un punto di vista etico ogni donatore è motivato a donare a favore del proprio caro in attesa di trapianto, il quale, anche se materialmente riceverà l’organo da una terza persona, avrà la propria chance di trapianto grazie alla disponibilità a donare della persona legata affettivamente a lui. L’attività di trapianto crociato di rene da donatore vivente è regolata da un protocollo nazionale redatto e coordinato dal Centro Nazionale Trapianti.

È la donazione gratuita di organi tra persone che non si conoscono e che non hanno legami affettivi o di consanguineità. In Italia è consentita dal decreto del Ministro della Salute 16 aprile 2010 n. 116.

Un ulteriore importante vantaggio della donazione da vivente riguarda, per il congiunto ricevente, la possibilità di evitare la dialisi. Questo tipo di trapianto viene chiamato «pre-emptive», ovvero effettuato prima di iniziare la terapia dialitica. Occorre comunque non anticipare esageratamente un trapianto pre-emptive.

Bisogna però considerare che le investigazioni cliniche e le pratiche burocratiche possono richiedere anche mesi prima di essere completate. È quindi opportuno iniziare gli accertamenti quando la filtrazione glomerulare scende attorno o sotto i 20 ml/min (grosso modo una creatinina plasmatica attorno a 5 mg/dl per un adulto maschio o 4 mg/dl per una donna), anche se il trapianto dovrebbe essere effettuato quando la clearance della creatinina scende sotto i 10 ml/min (con creatinina plasmatica attorno a 8-9 mg/dl).

La scelta di effettuare il trapianto di rene da un donatore vivente non è alternativa alla possibilità di effettuare il trapianto da donatore cadavere, ma complementare: infatti, alla persona da trapiantare viene indicata l’immissione in lista di attesa. Non è raro che durante le procedure per la donazione e il trapianto da vivente sopraggiunga la disponibilità di un rene da donatore cadavere. In questo caso si deve decidere cosa fare.

L’autorizzazione per un trapianto con donatore vivente in un centro estero viene rilasciata solo se l’intervento non è eseguibile in Italia.

Ronald e Richard Herrick. Ronald Lee Herrick — la prima persona che ha salvato la vita a un’altra donando un proprio organo — ha condotto una vita senza problemi legati alla donazione ed è morto all’età di 79 anni. L’uomo che ha donato un rene a suo fratello Richard, gemello monozigote, 56 anni fa nel primo trapianto al mondo di organo che ha avuto successo, è deceduto negli Stati Uniti. Ronald Lee Herrick si è spento al Centro di Riabilitazione di Augusta, un ospedale nel Maine (New England), in seguito a una serie di complicanze seguite a un intervento chirurgico al cuore nel mese di ottobre 2010, come ha riferito sua moglie al quotidiano britannico Guardian. Ronald ha donato un rene al suo gemello Richard, affetto da insufficienza renale (avevano 23 anni), in un’operazione pionieristica che durò 5 ore e mezza, effettuata il 23 dicembre 1954. L’intervento chirurgico fu un successo: mantenne in vita il fratello per otto anni e fu il primo trapianto di organo riuscito, secondo la United Network for Organ Sharing.

Joseph Murray. Il team dei medici che effettuò l’intervento fu guidato dal Professor Joseph Murray, che insieme al Professor Donnall Thomas ricevette nel 1990 il premio Nobel per la Medicina «per le scoperte riguardanti i trapianti di cellule e organi nel trattamento delle patologie umane». L’operazione dimostrò che i trapianti erano possibili e ha portato a migliaia di altri trapianti di rene di successo e, in seguito, al trapianto di altri organi. Prima dell’operazione di Ronald Lee Herrick erano stati tentati 2 trapianti di rene a Kiev e Parigi senza successo, ha detto Murray, che ha successivamente effettuato altri 18 trapianti tra gemelli identici monozigoti. «Questa operazione ha ringiovanito l’intero campo dei trapianti», ha detto Murray, 91 anni, che vive a Wellesley, nel Massachusetts. «C’erano altre persone che studiavano i trapianti in quattro o cinque paesi diversi, ma il fatto che abbia funzionato così bene con i gemelli identici è stato uno stimolo enorme». La notizia, nella sua tristezza, ci dà la possibilità di ricordare un grande evento della medicina dei trapianti, ma soprattutto ci fa riflettere sulla possibilità della donazione di organi da vivente.