In questi giorni sta facendo il giro del web una storia che intreccia il mondo degli influencer, le scelte personali sull’aborto e la sindrome di Down. Il 3 giugno, infatti, lo YouTuber statunitense Jesse Ridgway, 33 anni, ha spiegato ai suoi follower che lui e la moglie Ashley avevano preso la “difficile decisione” di interrompere la gravidanza dopo aver ricevuto una diagnosi di sindrome di Down nel bambino che stavano aspettando. “Questa settimana, io e mia moglie abbiamo preso la difficilissima decisione di interrompere la gravidanza a causa della trisomia 21”, ha scritto Jesse. “Non è stata una scelta presa alla leggera”.
Le motivazioni: “La sindrome di Down non è una benedizione”
“Quando ho ricevuto questa notizia, sono rimasto scioccato ma ottimista”, ha scritto Jesse. “Se hanno un leggero ritardo mentale, troveremo una soluzione. Ho accettato di diventare genitore, costi quel che costi… ma non avevo ben compreso cosa comportasse la sindrome di Down”. L’uomo ha poi elencato i rischi per la salute associati alla sindrome di Down, tra cui difetti cardiaci, problemi di udito e ritardo nello sviluppo fisico. “La sindrome di Down non è una ‘benedizione’, è oggettivamente una schifezza dal punto di vista della salute”, ha affermato Jesse. “Non mi rendevo conto di quanto fosse difficile per il bambino, figuriamoci per la famiglia… molto spesso, sarebbero stati completamente dipendenti dagli altri per il resto della loro vita”.
Le reazioni delle famiglie di ragazzi e ragazze con Trisomia 21
Luca Trapanese con la figlia Alba
Ed è stato su questo punto, più che sulla scelta in sé di abortire (che nessuno dovrebbe mai mettere in discussione in quanto estremamente personale) che si è acceso un dibattito, anche in Italia. A riassumere un po’ il tema e le posizioni delle famiglie che hanno fatto scelte diverse ci ha pensato Luca Trapanese, attualmente consigliere regionale in Campania e papà di Alba, splendida bimba con sindrome di Down adottata, da papà single, nel 2018. “Non ho alcuna intenzione di giudicare una scelta così personale e dolorosa. Non conosco la loro storia, le loro paure, le loro fragilità e credo che nessuno abbia il diritto di trasformare una vicenda così intima in un processo pubblico. Quello che però mi colpisce è il messaggio che spesso passa quando si parla di sindrome di Down. Da padre di Alba, una bambina con sindrome di Down, conosco bene le fatiche. Conosco le terapie, le preoccupazioni, le battaglie quotidiane, la paura del futuro e l’assenza di servizi che troppo spesso lascia sole le famiglie. Sarei disonesto se raccontassi una realtà fatta solo di sorrisi”.
Ma c’è un ma. “Sarei altrettanto disonesto se non dicessi che Alba ha riempito la mia vita di una ricchezza che non avrei mai immaginato. Mi ha insegnato che il valore di una persona non dipende dalla sua perfezione genetica, dalla sua autonomia o dalla sua produttività. Per questo credo che la domanda che dovremmo porci non sia se una persona con sindrome di Down possa essere felice. La vera domanda è: stiamo facendo abbastanza per permettere a queste persone e alle loro famiglie di vivere una vita dignitosa, inclusa e piena di opportunità? Perché troppo spesso lasciamo sole le famiglie, non garantiamo servizi adeguati, non costruiamo percorsi di autonomia, non sosteniamo i caregiver e poi ci meravigliamo delle paure che una diagnosi può generare. Ogni vita ha una sua dignità e un suo valore. E io questo valore lo vedo ogni giorno negli occhi di Alba. Forse il dibattito non dovrebbe essere tra chi giudica e chi si difende. Dovrebbe essere tra chi considera la disabilità una condanna e chi invece lavora ogni giorno per costruire una società capace di accogliere ogni persona, nella sua unicità”.
Il nodo delle informazioni sulla trisomia 21
Sono due i macrotemi su cui spesso insistono le famiglie di persone con sindrome di Down: il primo è quello emerso dalle parole di Trapanese, cioè un sostegno vero e reale affinché chi nasce con trisomia 21 possa avere una vita piena e dignitosa. Il secondo riguarda ciò che si sa su questa condizione genetica, che è l’anomalia cromosomica numerica più frequente tra i soggetti nati vivi: poco e brutto. L’aveva detto bene Alesandra Baruffato, la mamma di Luna, una bimba la cui diagnosi è arrivata un po’ a sorpresa alla nascita, in una recente intervista a Luce!: “Nessuno ti dà istruzioni, manuali. La vera difficoltà non è la sindrome, è quello che c’è all’esterno, non sai cosa fare, a chi rivolgerti. Ci scrivono famiglie per chiederci come fare a ottenere ciò che spetta loro”. Era così nel 2020 ed è rimasto così. Negli ospedali manca l’empatia e poi il sistema tutto è carente. Ci sono pediatri che non avvisano le famiglie del fatto che hanno diritto all’invalidità, oppure che non sanno che ci sono tabelle di crescita differenti per i bambini con trisomia 21. Dipende comunque da dove nasci, a Varese per esempio c’è un ambulatorio dedicato ai piccoli con sindrome di Down e una volta all’anno veniamo a fare gli esami”.
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Come detto, della trisomia si sa poco e male: si sa dei limiti e dei problemi di salute a cui possono andare incontro queste persone, ma non si parla del resto. Di quanto bello possa esserci. È normale dunque che una diagnosi di trisomia 21 faccia spavento, lasci i futuri genitori con la sensazione che sia tutto finito. E insomma, possa spingere a scegliere di terminare la gravidanza. Che resta una scelta più che legittima ma che spesso non è abbastanza informata.
Negli Stati Uniti il 67% delle famiglie che ricevono la diagnosi abortiscono
Jesse Ridgway ha detto di aver parlato con amici, familiari, medici e consulenti genetici e ha affermato che il 90% delle donne interrompe la gravidanza dopo aver scoperto che il bambino ha la sindrome di Down, anche se secondo Healthline, negli Stati Uniti questa percentuale è del 67%. “È molto più alta di quanto mi aspettassi, pensavo sarebbe stata più bassa visto che sento tante persone dire di aver tenuto o di voler tenere il bambino”, ha continuato Jesse. “Credo che questo dipenda dal fatto che la maggior parte delle interruzioni di gravidanza avvengono in privato sono fonte di vergogna. Si viene giudicati molto”.
Nessuno dovrebbe essere giudicato per la sua scelta
La verità è che in casi come questi, qualunque cosa si faccia, si verrà giudicati. I due influencer americani sono stati aspramente criticati per la decisione di abortire. Ma spesso chi invece fa la scelta opposta viene bersagliato di altrettante critiche: “Egoista, hai messo al mondo un peso per la società, non pensi al suo futuro?”, sono solo alcune delle frasi allucinanti che si sente rivolgere chi sceglie di tenere un bimbo o una bimba con la sindrome. Lo dice bene Luisa Alimentato, farmacista e conten creator, mamma di un piccolo con trisomia 21: “Come ormai sapete, io ho scoperto la sindrome di Down di mio figlio durante la gravidanza. E ho scelto di metterlo al mondo. Penso che interrompere la gravidanza sia una scelta dolorosa, intima e molto difficile, forse persino più difficile, in certi casi, di scegliere di andare avanti con qualcosa che madre natura aveva già messo in moto. E penso anche una cosa molto semplice: una madre non dovrebbe mai essere giudicata per una scelta che riguarda il suo corpo, la sua vita, la sua famiglia, la sua salute mentale, la sua storia. Io difendo la libertà di scegliere. Sempre. Anche quando la scelta non è la mia”.
“Per questo trovo assurdo vivere in un mondo in cui io ricevo insulti perché avrei scelto “egoisticamente” di far nascere mio figlio, mentre un’altra donna viene messa alla gogna perché ha fatto la scelta opposta. Insomma, decidetevi: se lo tieni sei egoista e se non lo tieni sei comunque egoista! O forse, molto più semplicemente, il problema è che sulla maternità tutti si sentono autorizzati a mettere bocca. Tutti sanno cosa avrebbero fatto, cosa sarebbe stato giusto, cosa una donna dovrebbe reggere, accettare, sopportare, sacrificare. La verità è che non siete al suo posto, come non siete al mio. Quando toccherà a voi, se mai vi toccherà, deciderete cosa potete sostenere e cosa è giusto per voi. Io ho fatto la mia scelta e lei ha fatto la sua e nessuna delle due dovrebbe essere usata come bersaglio da chi guarda da fuori, senza averlo provato. Lo ripeto sempre, ed è una delle frasi in cui credo di più: Non esiste una scelta giusta o una scelta sbagliata. Esiste la scelta mia, giusta per me”.
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