Conoscere la sanità dall’interno non rende necessariamente più semplice affrontare una malattia. Cristina, 54 anni, è un’infermiera e nel nuovo episodio del podcast 0048 Mission is possible, dedicato alle storie delle 0048, racconta il proprio percorso oncologico: dalla scoperta della malattia poco prima dei 48 anni agli interventi chirurgici, fino all’incontro con l’associazione nata negli ospedali di Varese. Una testimonianza nella quale ritorna un tema che la sua professione le fa osservare da entrambi i lati: l’importanza delle parole e dell’empatia quando si comunica una diagnosi. La storia di Cristina comincia nel 2019, al ritorno dalle vacanze estive. Un dolore insolito al seno sinistro la porta a rivolgersi al medico di base e quindi a sottoporsi rapidamente a ecografia e mammografia. Da quel momento inizia un percorso che lei stessa descrive come una «catastrofe».
Gli interventi e gli anni di terapia
Nell’ottobre 2019 Cristina affronta una mastectomia al seno sinistro e una quadrantectomia al destro. L’esame istologico evidenzia però un altro carcinoma a destra e rende necessario un secondo intervento di mastectomia. A questo si aggiunge un problema a un ovaio, con la successiva asportazione di tube e ovaie e l’ingresso improvviso in menopausa. Uno studio molecolare indica una bassa aggressività del tumore e consente di evitare la chemioterapia. Anche il test genetico dà esito negativo, un risultato particolarmente importante per Cristina pensando alle sue due figlie, che all’epoca avevano 21 e 15 anni. Per quasi sei anni prosegue poi una terapia ormonale con exemestane. Il trattamento è stato recentemente interrotto dalla sua oncologa, la dottoressa Grigioni, a causa dei forti dolori articolari, aggravati dalla fibromialgia di cui Cristina già soffriva.
Essere infermiera e diventare paziente
Cristina lavora come infermiera nel servizio territoriale di psichiatria ad Arcisate e in passato ha maturato esperienza anche in patologia neonatale. Trovarsi dall’altra parte, da professionista sanitaria a paziente, ha avuto per lei un effetto ambivalente. Conoscere procedure, esami e possibili sviluppi della malattia le permetteva di capire cosa stesse accadendo, ma allo stesso tempo la portava ad anticipare mentalmente gli scenari peggiori. Ogni nuovo accertamento diventava così fonte di forte preoccupazione.
Dal suo racconto emerge anche una riflessione sulla prevenzione. Abituata per professione e nella vita privata a occuparsi degli altri, compresi i genitori anziani, Cristina riconosce di avere spesso lasciato se stessa in secondo piano, rimandando alcuni controlli. Da qui il messaggio che rivolge soprattutto alle donne: non trascurare gli screening e non considerare la propria salute meno importante delle necessità delle persone di cui ci si prende cura.
La diagnosi e il peso delle parole
Uno dei passaggi che Cristina ricorda con maggiore nettezza riguarda la prima comunicazione della diagnosi. Da infermiera che lavora in un ambito nel quale relazione e comunicazione hanno un ruolo centrale, racconta di avere vissuto con particolare difficoltà l’atteggiamento della dottoressa incontrata in quella fase. La descrive come una comunicazione «gelida e fredda»: mentre il cellulare della professionista continuava a squillare, Cristina si sentì comunicare che si trovava davanti a una «brutta situazione». Parole ricevute in un momento di forte vulnerabilità e accompagnate, nel suo ricordo, da una sensazione di abbandono.
La sua esperienza pone l’attenzione su una parte della cura che non riguarda esami, interventi o farmaci. Comunicare una diagnosi oncologica significa parlare a una persona che, in pochi minuti, vede cambiare la prospettiva sul proprio futuro. Per Cristina possono fare la differenza anche gesti semplici: chiamare il paziente per nome, prendergli una mano, dedicargli attenzione e ridurre la distanza che inevitabilmente si crea davanti a una notizia difficile. Non cambia la diagnosi, ma può cambiare il modo in cui la persona affronta quel momento.
L’incontro con le 0048
Dopo anni di cure, nella storia di Cristina entra il gruppo delle 0048, associazione nata negli ospedali di Varese per sostenere le donne che hanno affrontato patologie oncologiche attraverso la condivisione di esperienze e iniziative legate anche alla moda. Il contatto arriva attraverso Tania, sua cugina acquisita, anche lei inserita in un percorso di cura. È Tania a chiedere alla coordinatrice Stefania se Cristina possa partecipare a un incontro con una nutrizionista. Da quell’appuntamento nasce il suo ingresso nel gruppo. Con le altre donne Cristina trova uno spazio nel quale non è necessario spiegare ogni aspetto della malattia, perché molte esperienze sono comuni. La condivisione diventa così un modo per confrontarsi con chi ha attraversato paure, cure e trasformazioni simili.
La sfilata in piazza Montegrappa
Tra le esperienze vissute con le 0048 c’è anche la partecipazione alla sfilata in piazza Monte Grappa a Varese. Per Cristina è stata un’occasione per divertirsi e tornare a guardare il proprio corpo anche al di fuori della dimensione della malattia, riscoprendo una parte della propria femminilità dopo gli interventi e gli anni di terapia. La sua storia tiene così insieme due prospettive: quella dell’infermiera abituata a prendersi cura degli altri e quella della paziente che ha avuto bisogno, a sua volta, di essere accompagnata. E proprio dall’esperienza di entrambe emerge il valore attribuito all’ascolto, alla prevenzione e alle parole utilizzate lungo un percorso di cura.
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